วันที่ 21 มีนาคมคือวันโลกดาวน์ซินโดรม (WDSD) ซึ่งเป็นวันที่ในปฏิทินที่ออกแบบมาเพื่อสร้างความตระหนักถึงสภาวะทางพันธุกรรมที่เกิดจากโครโมโซมพิเศษ ในสหราชอาณาจักรเด็กทารกที่เกิดโรคดาวน์ซินโดรม 750 คนเกิดในแต่ละปีและผู้ป่วยที่มีอาการป่วยมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าปกติและประสบความสำเร็จมากขึ้นกว่าเดิม
The Looking Up Book เป็นหนังสือปกแข็งที่มุ่งแสดงให้เห็นถึงชีวิตที่มีดาวน์ซินโดรมเหมือนกับภาพเด็กตั้งแต่แรกเกิดถึงอายุห้าขวบเพลิดเพลินไปกับช่วงเวลาของครอบครัวในชีวิตประจำวัน เป็นลูกสมุนของสมาชิกกลุ่มคอร์ปอเรชั่น Downs Syndrome Support 3 คน - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy และ Sandy Lawrence
ผู้เขียน Angie อายุ 40 ปีกล่าวว่าหนังสือเล่มนี้ได้รับการออกแบบมาเพื่อแสดงให้เห็นถึงการเดินทางที่เป็นบวก แต่สมจริงในสิ่งที่ชีวิตของคุณจะเป็นเหมือนกับพ่อแม่ของเด็กที่มีดาวน์ซินโดรม มันแสดงให้เห็นถึงสิ่งปกติเช่นการเพลิดเพลินกับไอศครีม - ทุกสิ่งที่คุณต้องการสำหรับบุตรหลานของคุณ
"สิ่งปกติที่ดูเหมือนจะอยู่ห่างไกลมากเมื่อคุณบอกลูกว่าดาวน์ซินโดรมของ Down เป็นครั้งแรก"
"ฉันถูกทิ้งระเบิดอย่างฉับพลันด้วยแผ่นพับข้อมูลและได้รับข้อมูลที่แห้งเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันคาดหวังได้ในแง่ของสุขภาพของเขา เขาแทบจะไม่ถึงหนึ่งชั่วโมงและฉันกำลังได้รับสถิติที่เยือกเย็นเกี่ยวกับอนาคตของเขาด้วยความพิการตลอดชีวิต"
เรื่องราวของแอนจี
แอนจีพบเด็กคนที่สองเทดอายุ 10 ขวบมีอาการดาวน์ซินโดรมหลังจากที่เขาเกิดมา
เธอกล่าวว่า ครั้งแรกที่ฉันพบว่าเท็ดอาจมีดาวน์ซินโดรมในห้องคลอดและฉันไม่ได้คาดหวังอะไรเลย มันเป็นเรื่องใหญ่ช็อก
"ฉันถูกทิ้งระเบิดอย่างฉับพลันด้วยแผ่นพับข้อมูลและได้รับข้อมูลที่แห้งเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันคาดหวังได้ในแง่ของสุขภาพของเขา เขาแทบจะไม่ถึงหนึ่งชั่วโมงและฉันกำลังได้รับสถิติที่เยือกเย็นเกี่ยวกับอนาคตของเขาด้วยความพิการตลอดชีวิต"
เมื่อแอนจีพยายามหาข้อตกลงกับการวินิจฉัยของลูกชายของเธอเธอได้ไปเยี่ยม Karen Pooley พยาบาลทารกแรกเกิดที่โรงพยาบาล Royal Cornwall ในเมือง Truro ซึ่งลูกสาวที่โตเป็นผู้ใหญ่ของเธอก็มีอาการ Down's Syndrome
"เธอได้พูดคุยกับฉันเกี่ยวกับเท็ดและนำอัลบั้มครอบครัวของฉันมาให้ฉัน" แอนจีกล่าว "รูปถ่ายที่เธอแชร์กับฉันทำให้เกิดความประทับใจและช่วยให้ฉันตระหนักว่าเทดเป็นเด็กทารกและไม่ใช่คนวินิจฉัย
ในที่สุดเมื่อฉันตื่นขึ้นมาในอากาศฉันก็รู้ว่าฉันอยากช่วยพ่อแม่คนอื่น ๆ ถ้าฉันรู้แล้วสิ่งที่ฉันรู้ตอนนี้ฉันจะร้องไห้น้อยลงและได้เฉลิมฉลองมากขึ้น
"เท็ดเป็นเด็กน้อยที่ชอบแบทแมนและเถียงกับสองพี่น้องของเขา มีรายการที่ดีมากของสิ่งที่ทำให้เขาเป็นใครเขาก่อนที่คุณจะได้รับดาวน์ซินโดรม."
หนังสือที่กำลังมองหา
ด้วยความช่วยเหลือของ Vicky and Sandy Angie ได้สร้าง Look Up Book ขึ้นมาซึ่งได้รับการแจกจ่ายให้กับพ่อแม่ใหม่ในคอร์นวอลล์เมื่อพวกเขาบอกลูกว่ามีอาการ Down's Syndrome หนังสือเล่มนี้ถูกใส่ลงในถุงของขวัญพร้อมของขวัญสำหรับคุณแม่และลูกน้อยเสื้อผ้าถักด้วยมือและการ์ดแสดงความยินดี
Angie กล่าวว่า เมื่อลูกน้อยของคุณมีดาวน์ซินโดรมคนไม่ทราบว่าจะแสดงความยินดีกับคุณหรือ commiserate กับคุณ เราให้จุดของการให้ชุดของเรากับพ่อแม่ใหม่โดยเร็วที่สุดและแสดงความยินดีกับพวกเขาในการเกิดของทารกของพวกเขา
เราต้องการให้พวกเขารู้ว่ามันเป็นไปได้ดีไม่ได้เป็นประสบการณ์ที่พวกเขาคาดหวัง แต่ก็ยังคงเป็นไปได้ไม่เป็นไร หนังสือเล่มนี้เป็นเรื่องที่สมจริงมากเด็ก ๆ ให้ความสำคัญเป็นหลอด - อาหารหรือมีการผ่าตัดหัวใจ แต่มันเป็นเรื่องเกี่ยวกับการเป็นครอบครัวและการเดินทางกับชีวิต.
กลุ่มสนับสนุนของซินโดรมคอร์นวอลล์ดาวน์ได้ให้สำเนาหนังสือเล่มนี้ไปยังอีกหลายพื้นที่แล้ว แต่เป้าหมายในท้ายที่สุดคือการให้บริการแก่บิดามารดารายใหม่ทั่วสหราชอาณาจักร
Angie กล่าวว่า เราต้องการให้พลุกพล่านเพื่อให้ชาตินี้เพื่อให้ผู้ปกครองทุกคนมีการวินิจฉัยจะได้รับประโยชน์ ครอบครัวของเราบอกเราว่าพวกเขาได้รับความสะดวกสบายมากมองผ่านภาพ
"มีอะไรบางอย่างที่พิเศษมากในการมีอะไรบางอย่างอยู่ในมือของคุณ คุณสามารถนำหนังสือไปหายายของคุณและเธอก็เห็นเด็ก ๆ ในหนังสือที่ไปโรงเรียนและอ่านหนังสือและเขียน"
ในความเป็นจริงหนังสือเล่มดังกล่าวประสบความสำเร็จนับตั้งแต่เปิดตัวในปีพ. ศ. 2557 ซึ่งมีการวางแผนฉบับที่สองขึ้นในปีหน้าและกลุ่มได้สร้างหนังสือภาพ spin-off ชื่อ Going to School ซึ่งแสดงให้เห็นว่าเด็กที่มีดาวน์ซินโดรมกำลังเพลิดเพลินกับโรงเรียนทั่วไป วันข้างเคียงกับคนรอบข้าง
หนังสือเล่มนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อส่งเสริมการรวมเข้าเรียนในโรงเรียนและจะมอบให้กับเด็กทุกคนที่กำลังเตรียมที่จะเริ่มเรียนในคอร์นวอลล์ในอีกสี่ปีข้างหน้า